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PG電子官方網(wǎng)站特醫(yī)食物納入掛網(wǎng)采購 讓苯丙酮尿癥患兒“祈望花開”食品
2024-06-13 10:06:37
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返回列表 ?。ㄐ赂拭C逐日甘肅網(wǎng)見習(xí)記者吳承啟）克日，甘肅省大家資源營業(yè)中央下發(fā)《合于進(jìn)一步做好全省苯丙酮尿癥患者醫(yī)療救治及醫(yī)保報銷等就業(yè)的通告》（甘衛(wèi)婦幼函〔2024〕139號），將相符條件的苯丙氨酸配方粉、養(yǎng)分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿癥分表醫(yī)療食物納入甘肅掛網(wǎng)采購PG電子官方網(wǎng)站。非藥品，通過商榷也進(jìn)入了醫(yī)保付出畛域，并掛網(wǎng)采購食品，給苯丙酮尿癥患兒及家庭帶來了福音。 沒有酸奶、雪糕和炸雞塊，幾樣種類有限的生果和因險些不含雞蛋而顯得枯瘠的幼蛋糕，這即是苯丙酮尿癥（簡稱PKU）孩子們的“美食”。 苯丙酮尿癥，是7000多種罕見病中的一種，正在中國的發(fā)病率約莫是1/11800（出處《中國更生兒遺傳代謝病篩查年度申報》），發(fā)病率較高的省份要緊聚集正在北方區(qū)域，包羅甘肅、寧夏、山西、新疆、青海、北京等地。因為患者體內(nèi)不行把食品卵白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其體內(nèi)蓄積會毀傷大腦及神經(jīng)體例發(fā)育，緊要影響智力發(fā)育。正在平淡人眼里養(yǎng)分充分的食品，如米飯、牛奶、雞蛋、魚等，因為含有較高的苯丙氨酸，卻是損害PKU孩子大腦的“毒藥”食品。 但紅運的是，苯丙酮尿癥又是極少數(shù)可醫(yī)療的天才性代謝病，通過更生兒篩查，早覺察、早左右，并舉辦肅穆的飲食干涉食品，PKU患兒能夠像平淡孩子相通康健發(fā)展食品食品。但這些“不食陽間煙火”的孩子終生只可倚賴無（低）苯丙氨酸配方粉、人為合成的特造米面，以及個人蔬菜生果來獲取發(fā)展的養(yǎng)分和能量。于是，肅穆左右孩子平居飲食，還要照料到食品口感，險些條件每個PKU孩子的家長都成為高級養(yǎng)分師和美食專家，如此才氣確保孩子得回彌漫而又“精準(zhǔn)”的養(yǎng)分?jǐn)z入。 以苯丙酮尿癥“分表奶粉”為例，一歲以內(nèi)患兒每月消磨高達(dá)1000元足下食品，該用度還將跟著年紀(jì)增加而擴(kuò)展，給不少家庭帶來了經(jīng)濟(jì)仔肩。更多的苯丙酮尿癥分表食物通過醫(yī)保商榷抑價進(jìn)入醫(yī)?；菁盎颊?，使得患者有機(jī)遇得回醫(yī)療，而這些分表食物正在未入醫(yī)保前，是念都不敢念的事項。 據(jù)悉，此次掛網(wǎng)采購由省衛(wèi)生康健委食品、省商場囚系局、省醫(yī)保局等部分結(jié)構(gòu)專家舉辦商榷，確定產(chǎn)物及掛網(wǎng)參考代價，邀請個人患者或患者宅眷代表舉動社會監(jiān)視員舉辦現(xiàn)場監(jiān)視。定點醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過我省藥品和醫(yī)用耗材招采料理子體例自行議價或跟單采購，實質(zhì)成交代價不得高于掛網(wǎng)參考代價。苯丙酮尿癥分表食物參照藥品料理合聯(lián)原則舉辦料理，許諾進(jìn)入醫(yī)療機(jī)構(gòu)藥品料理體例，正在藥房獨自設(shè)備專柜或?qū)^(qū)存放，選取零加成販賣，并出具醫(yī)療收費單子（表明苯丙酮尿癥分表食物）。PG電子官方網(wǎng)站特醫(yī)食物納入掛網(wǎng)采購 讓苯丙酮尿癥患兒“祈望花開”食品
